To nie my mamy problem z dzieckiem z ZD, ale niektórzy ludzie z tym, że mamy takie dziecko

Mam synka Antosia z trisomią 21 czyli zespołem Downa. Antoś 5-go lutego kończy 2 latka. Jest naszym ukochanym, cudownym i chcianym dzieckiem. Co prawda, kiedy zaczęliśmy się spotykać z tatą Antosia (a moim obecnym mężem), to i ja i on byliśmy po rozwodach, ja z dwoma synami, on z córką z pierwszych małżeństw. Nawet po wspólnym zamieszkaniu nie planowaliśmy powiększania rodziny, ale mimo stosowania antykoncepcji okazało się, że jestem w ciąży. Lekarz, z racji mojego wieku (40 lat w momencie zajścia w ciążę) i niekorzystnego badania przezierności karkowej dzidziusia skierował mnie na dokładne badania prenatalne. Tam, po amniopunkcji, wyniki wskazały, że nasz synek został „obdarowany” dodatkowym chromosonem w 21 parze, czyli, że będzie miał zespół Downa. Poinformowano nas również, że dopuszczalna jest w takim przypadku aborcja. To jest ogromny szok i ból, bo zawsze przyszła mama wyobraża sobie swoje maleństwo jako ósmy cud świata. Nie ukrywam, że przebiegła mi przez głowę myśl o właśnie takim rozwiązaniu. Ale trwało to tylko chwilę, bo zrozumiałam, że „zabiłabym” jakąś cząstkę siebie – tzn. to, w co wierzę, jakie wyznaję zasady i jakim człowiekiem jestem i staram się być (nie jestem „wierząca”, tak jak to się powszechnie rozumie – żeby było wszystko jasne – nie chodzę do kościoła, nie „klepię zdrowasiek”, itp.). Po trudnej rozmowie z tatą Antosia postanowiliśmy, że Antoś po prostu ma takie samo prawo do życia jak nasze starsze dzieci. Oczywiście zaczęło się zbieranie informacji o tej wadzie genetycznej, o organizacjach służących pomocą. Powiadomiliśmy też najbliższą rodzinę, czyli babcie i dziadków Antosia oraz ciocie i wujków. Poważnie rozmawialiśmy też z moimi synami: 14-letnim (wtedy) Szymkiem i 11-letnim Jaśkiem, tłumacząc, pokazując zdjęcia dzieci i dorosłych z zespołem Downa – pokazując ich charakterystyczny wygląd i ogólnie tłumacząc, jakie kłopoty zdrowotne mogą „towarzyszyć” trisomii 21. Usłyszałam wtedy od moich synów, że to nic, że Antoś będzie chory, że kochają go i że się cieszą, że nie usunęłam ciąży. Obiecali, że będą pomagać przy Antosiu. Synuś urodził się o czasie (w 41 tyg.), ważył 3210 g i mierzył 52 cm. Dostał 8 pkt w skali Apgar (m. in. za napięcie mięśniowe i zabarwienie skóry). Po tygodniu od porodu wypuszczono nas do domu i „się zaczęło”. Lekarze, konsultacje lub umawianie terminów, szukanie ośrodka rehabilitacji itp. (rodzice „Zespolaczków” wiedzą, o czym mowa). Dość szybko udało nam się te rzeczy w miarę „ogarnąć” i po prostu cieszyliśmy się naszym maleńkim szkrabem. Obserwowanie jak rośnie: pierwszy uśmiech, gaworzenie, zdobywanie nowych umiejętności, to coś niesamowitego. To prawda, że u tzw. zdrowych dzieci jest to tak naturalne, że nie zwracamy aż tak uwagi na te wszystkie małe rzeczy, które dla wszystkich maluszków są niesamowitymi wyzwaniami. A u dzieciaczków z ZD te naturalnie zdobywane umiejętności są wielokrotnie trudniejsze. Ale za to zdobycie każdej nowej umiejętności przez nasze dziecko z ZD „lepiej smakuje”. Każdy dzień to nowa przygoda i niepowtarzalne przeżycia. Kiedy mój mały Tosiek się budzi, to zaczyna gadać po swojemu, woła nas a jego uśmiech daje takiego ” powera” jak nic innego. Nie wyobrażamy sobie życia bez naszego słodkiego Tosiaczka. Antoś jeszcze nie chodzi, za to przesiadając się z jednego pośladka na drugi potrafi wleźć wszędzie i żadne progi nie są dla niego przeszkodą. A szpagaty i inne „wygibasy” robi takie, że mnie aż w biodrach boli. Oczywiście, jak większość rodziców, zastanawiam się, co będzie dalej, za kilka czy kilkanaście lat. Ale przyszłość naszego „zespolaczka” nie jest dla nas jako rodziców jakąś „tragedią”. Tak samo jak posiadanie dziecka z ZD. To nie my – rodzice mamy problem, bo mamy dziecko z ZD. To niektórzy ludzie mają problem z tym, że my mamy dziecko z ZD. Ale uważam, że nie warto się takimi ludźmi przejmować. Mamy cudowne, radosne i najwspanialsze na świecie DZIECI i nikt nam tego nie odbierze. Ja, mąż, bracia i najbliższa rodzina kochamy Antosia bezgranicznie i nikt i nic tego nie zmieni.

Sylwia Kabat

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *