Chromosom szczęścia

Na swoim blogu chromosomszczescia.pl mama Poli opowiada o codziennych zmaganiach i sukcesach swojej córeczki. Pisze, że „Pola sprawiła, że staliśmy się lepszymi ludźmi, pokazała, co w życiu jest najważniejsze”.

„Nigdy nie myślałam o tym, że mogłabym pisać bloga o Zespole Downa, bo nigdy nie pomyślałabym, że ten temat mnie dotknie. Gdybyście rok temu spytali mnie co wiem na temat Trisomii 21 (potocznie zwanej Zespołem Downa) odpowiedziałabym, że niewiele. Nie zagłębiamy się w tematy, które nas nie dotyczą i nie interesują. Dzisiaj wiem więcej. To tak tytułem wstępu przechodząc do głównego tematu. Jeszcze nie pisałam o tym, co czują rodzice dziecka niepełnosprawnego. Jednych pewnie zainteresuję, innych zanudzę ale muszę to z siebie wydusić, co by mi było lżej na sercu.

Zmieniły się moje priorytety

Każdego dnia, kiedy wstaję rano, mówię sobie po cichu: „Boże, choć w Ciebie zwątpiłam już nie raz, pozwól Poli żyć, niech ten dzień będzie kolejnym dobrym dniem… ” Czy to modlitwa? Nie wiem, ale warto zacząć dzień od dobrych myśli. Nauczyłam się już cieszyć z tego co mam, zmieniły się moje potrzeby i priorytety. Dziecko to największy cud, jaki może nam się przytrafić, ale dziecko niepełnosprawne to cud, o który trzeba codziennie walczyć. Każda godzina, minuta wypracowana na rehabilitacji u logopedy, na zajęciach z psychologiem, pedagogiem czy każda inna wspomagająca rozwój naszych dzieci jest na wagę złota i ma olbrzymie znaczenie. Zdrowe dzieci już tak mają, że wszystko jakoś naturalnie samo przychodzi. Od narodzin do pierwszego roku życia dziecko z małej niewinnej poczwarki przekształca się w pięknego zdolnego motyla. U dzieci z Zespołem Downa jest inaczej, mają swój świat i swój czas, który płynie wolniej. Uczymy się żyć z Nimi w tym świecie, który jest równie piękny, jak nie piękniejszy, od rzeczywistości. Swoim uśmiechem Pola potrafi nas rozbawić a czasem wzruszyć do łez. Każdy postęp w rozwoju sprawia, że jesteśmy z niej tacy dumni i mobilizuje nas do dalszego działania, gdy efekty są widoczne. Nauczyliśmy się, że nie należy porównywać dzieci bo każdy jest indywidualnością, każde dziecko jest wyjątkowe dla swoich rodziców.

„Pola – waleczne serce”

Mój sąsiad, którego widuję prawie codziennie zawsze z uśmiechem na twarzy wypytuje jak tam jego „Pola – waleczne serce”, pyta jak dajemy radę z tym wszystkim i mówi, że Pola na pewno bardzo mocno nas kocha, bo Te dzieci tak już mają, że kochają bezwarunkowo. Miewamy czasem chwile słabości, ale kto ich nie ma? Walka o lepsze jutro dla Poli stała się naszym marzeniem. Jej małe serduszko bije teraz dla nas. Kiedy zrobiliśmy pierwsze ulotki z prośbą o zbiórkę 1% podatku, usłyszeliśmy od kilku osób, że Pola na zdjęciu jest zbyt ładnie ubrana i dlaczego taka uśmiechnięta? Bo tak właśnie wygląda nasza codzienność. Tej inności nie da się schować pod kocem i udawać, że nic się nie stało. Zdaliśmy sobie sprawę, że nie chodzi o litość i przedstawienie rzeczywistości w krzywym zwierciadle. Nie chodzi o to, żeby pokazywać dzieci niepełnosprawne jako sierotki i działać na zmysł wzroku wzbudzając uczucie żalu! Strach? Towarzyszy nam każdego dnia, nie wiemy jak to będzie w przyszłości, czy Pola będzie samodzielna i czy poradzi sobie z brakiem tolerancji, który niestety nadal jest spotykany w naszym środowisku. Życie nie jest usłane różami i każdy ma jakąś misję do spełnienia na tej Ziemi. My mamy w sobie niezużyte pokłady energii i dużo miłości, o której nie mieliśmy zielonego pojęcia. Każdy nowy dzień jest dla nas wyzwaniem i walką z tym co kiedyś wydawało nam się niemożliwe.

Mam nadzieję, że Pola jest i będzie z nas dumna. Kocham Cię! Twoja mama Andzia”

Ewa Rejman

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *