Mam ekstra chromosom i moje życie jest ekstra

Hej Kochani !

Dawno, dawno temu za górami za lasami urodziłem się ja – ja Michał. Miałem urodzić się miesiąc później ale pomyślałem sobie „ Po co tyle czekać ?” . Zaskoczyłem moich rodziców, szybko pojechaliśmy do szpitala i następnego dnia pojawiłem się ja! Moja Mamusia pocałowała mnie w policzek , lekarze dali mnie do super fury – inkubator się nazywa. Wyjechałem moją formułą na korytarz, gdzie już czekał na mnie Tatuś. Pojechaliśmy na oddział neonatologii żeby mnie dokładnie przebadać. Miałem dla rodziców przygotowaną niespodziankę, na szczęście nic nie zauważyli ! Dopiero Pani doktor zdradziła moją tajemnicę, a ja chciałem być pierwszy. Okazało się, że wykazuję cechy dysmorficzne trisomii 21 – wiecie co to znaczy ? To znaczy, że mam Zespół Downa, wtedy jeszcze nie potwierdzony, ale ja już wiedziałem, że to się nie zmieni. Rodzice byli w szoku – chyba mi się udała niespodzianka . Mamusia cały czas płakała, Tatuś ją tulił, chyba coś jej do oczka wpadło. Musiałem leżeć w moim inkubatorku wiele dni i nocy. Na szczęście cały czas towarzyszyli mi rodzice, bez nich bym się tam zanudził. Moją mamusie z dnia na dzień mniej bolało oczko, martwiłem się o nią bardzo. Dobrze, że był przy niej Tatuś, bo ja nie mogłem jej przytulić. W końcu po dwunastu dniach nadszedł ten moment w którym już mogłem spać z rodzicami! Uwielbiam leżeć u Tatusia na klacie. W międzyczasie odebraliśmy moje wyniki i tak to potwierdzone, mam trisomie prostą. Trisomia prosta polega na tym, że na kogo wypadnie na tego bęc, bez dziedziczenia, po prostu jestem jak trafiony los na loterii – Ty też mogłeś mieć Zespół Downa, ale to ja jestem wyjątkowy ! Jednak uważam, że moi rodzice uwielbiają niespodzianki, cały czas mi powtarzają, że jestem najważniejszy i nie wyobrażają sobie życia beze mnie. Hmm..to może czas na kolejną ? Chyba z tym poczekam, nie mam za bardzo czasu nad planowaniem jak ich teraz zaskoczyć, dużo się bawię, jeździmy na rehabilitacje, do neurologopedy i w wiele innych miejsc. Jestem taki zabiegany!
Opowiadam Wam tą historię, ponieważ chce Wam pokazać że z Zespołem Downa można się zaprzyjaźnić, pokazać moje życie, może pomogę w ten sposób innym rodzicom którzy tak jak moi byli bardzo zagubieni na początku.

Wiele osób używa słowa „Down” tylko po to, aby obrazić drugą osobę. Tylko dlaczego? Chyba dlatego, że cierpią na brak świadomości, wiedzy… Zespół Downa jest częścią mnie, ale mnie nie definiuje. Nie jest to choroba, lecz wada genetyczna. Wymagam więcej pracy i opieki niż wymaga tego zdrowe dziecko, ale to nie znaczy, że nie jestem szczęśliwy. Mam w sobie dużo miłości, jestem przytulaskiem, potrafię pokazać rogi, ale kocham wszystkich bez względu na to kim są. Mam duże niebieskie migdałowe oczy, mały nosek, troszkę króciutkie paluszki i wiele innych detali które sprawiają że jestem po prostu ekstra. Tak jak moje życie jest ekstra. Dlaczego ekstra ? Bo mam ekstra chromosom.

„Żyją ludzie dobrzy

Żyją ludzie źli.

I ja też tu żyję.

I też żyjesz Ty.

 

Każdy z Nas jest inny,

Wszystko inne ma.

Lecz dzięki różnicom,

Cały wszechświat trwa.

 

Mam więcej niż inni,

Ciepła i szczerości

Lecz czy to jest powód ,

By się na mnie złościć ?

 

Nie wiem co to podstęp,

Świat rozumiem szczerze.

Że Ty jesteś dobry,

Ja też mocno wierzę.

 

Zanim dziś skierujesz,

Na mnie niechęć swą.

Wiedz że gdyby Bóg chciał,

Ty mógłbyś być mną.”

Jacek Paryła

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *